Pårørende – hvem er det? Det er oss det. Alle vi som står en annen nær. De fleste av oss vil være pårørende i løpet av livet, og mange er pårørende gjennom store deler av livet.

Vi stiller opp for våre kjære, enten vi er barn, ektefelle, søsken, foreldre eller nærstående. Det er naturlig for oss å bidra når en av våre nærmeste har behov for hjelp. Det å være en pårørende er å være medmenneske, være omsorgsperson for en som står oss nær. Som pårørende har man ingen juridiske forpliktelser, men mange av oss føler nok en form for moralsk plikt til å hjelpe til.

Ifølge pasient- og brukerrettighetsloven vil "pårørende" være den som pasienten eller brukeren selv oppgir som sin pårørende eller nærmeste pårørende. Hvis det er uklart vil den nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med vedkommende, slik som ektefelle, samboer, foreldre, barn eller søsken over 18 år, besteforeldre eller andre familiemedlemmer. Forståelsen av hvem som er å anse som "nærmeste pårørende" vil ha betydning i forhold til juridiske rettigheter. Det er mange flere pårørende enn den som formelt er utpekt som nærmeste pårørende.

I de senere årene har vi også fått mer fokus på de mange barn som er pårørende, til en søsken eller forelder med særlige behov. Vi har fått rettigheter for disse barna i lovverket, og motsvarende plikter for helsepersonell. Likevel synes det å være en utfordring for helsevesenet å etterleve disse reglene.

De pårørendes samlede innsats representerer en ressurs vårt samfunn vanskelig kan klare oss uten. Pårørendealliansen, en organisasjon som arbeider for å gjøre hverdagen til pårørende enklere, oppgir at det er 800.000 pårørende i Norge. De viser til at pårørende samlet yter rundt 136.000 årsverk i uformell omsorg og sparer storsamfunnet for nær 40 milliarder kroner. Deres arbeidsinnsats utgjør dermed nesten like mange årsverk som de kommunale helse- og omsorgstjenestene. I Norge har vi for eksempel nå ca 100.000 personer med demens-sykdom, en pasientgruppe hvor pårørende bidrar med omfattende omsorgsarbeid.

Den norske omsorgsmodellen kjennetegnes av en arbeidsdeling og et nært samspill mellom den kommunale helse- og omsorgstjenesten og familie/pårørende. Kommunen plikter å tilby nødvendige og forsvarlige tjenester avhengig av pasienten eller brukerens behov. For noen vil det offentlige tilbudet oppleves som utilstrekkelig og pårørende vil også ha omsorgsoppgaver – i varierende omfang. En pårørende vil ofte oppleve stress og bekymring. Pårørendes kjennskap til pasienten eller brukeren og dennes behov vil derfor være av stor verdi for å gi kvalitativt gode tjenester. Derfor er det viktig at sykehuslegen innhenter pårørendes kunnskap om pasienten eller at sykehjemmets ansatte også spør pårørende om hva som er viktig for pasienten. På den måten kan pårørende trygges og pasienten gis bedre behandling.

Pårørende vil i realiteten ha mange roller. En pårørende kan være både ektefelle, kontaktperson og koordinator overfor tjenesteapparatet, «vertskap» for helsepersonell i eget hjem eller der hjemmet blir et «mini-sykehus».

Foruten den emosjonelle delen av å være pårørende vil det tilligge den pårørende praktiske oppgaver som samvær, samtaler, transport, kontakt med fastlege, helse- og omsorgstjenesten, søknader, koordinering, matlaging, vasking av klær og bosted, hjelpe til med innkjøp, banktjenester, digitale tjenester. Listen er ikke uttømmende. Oppgavene er mange.

Dette kan være krevende og en del pårørende står i fare for å slite seg ut. Vi vet at pårørendeinnsats påvirker deres liv, arbeid og utdanningsløp. Mange opplevelser av vansker med å kombinere jobb med store omsorgsoppgaver.

Under pandemien fikk pårørende også økte omsorgsoppgaver og belastninger som følge av besøksstans, nedstengte dagtilbud, reduserte avlastningstilbud og reduserte hjemmetjenester.

Pårørende er ikke noen ensartet gruppe. Foruten at pasienten eller brukeren skal tilbys den nødvendige helsehjelp og omsorgen, vil det også være nødvendig at pårørende møtes med fleksibilitet i forhold til hva de trenger. Det kan lønne seg i lengden. Hvordan en møter pårørende er derfor av stor viktighet.

Hvorfor alt dette om pårørende? Jo, fordi pårørendes arbeidsinnsats representerer en stor ressurs for den enkelte og for samfunnet. Pårørendes innsats må anerkjennes og møtes med samarbeid og fleksibilitet. Og deres rettigheter må benyttes og møtes.