Dødssyk 38-åring er lei av å vente på hjemmetjenesten

WANJA ØKSØY: – Sykdommen gjør meg så sårbar. Hverdagen min blir veldig uforutsigbar når avtaler med hjemmetjenesten stadig brytes. Alle foto: Guri Larsen

WANJA ØKSØY: – Sykdommen gjør meg så sårbar. Hverdagen min blir veldig uforutsigbar når avtaler med hjemmetjenesten stadig brytes. Alle foto: Guri Larsen

Av
Artikkelen er over 6 år gammel

38-åringen vil leve så normalt som mulig. Da må Hortens hjemmebaserte omsorg fungere. Og det gjør den slett ikke, forteller hun.

DEL

– Jeg er redd. Sykdommen gjør meg så sårbar. Jeg er helt avhengig av at omsorgssystemet rundt meg faktisk fungerer som det skal. Men det gjør det jo ikke. Hverdagen min blir veldig uforutsigbar når avtaler stadig brytes. Jeg bruker tid og krefter på å forsikre meg om at det som skal gjennomføres faktisk blir gjort. Jeg tror nok jeg oppfattes som masete. Det ønsker jeg ikke å være! Men jeg trenger forutsigbarhet. Det har jeg ikke fått.


Wanja Øksøy har levd med diagnosen ALS siden 2009. Muskelsvinnsykdommen er uhelbredelig. Gjennomsnittlig levetid for ALS-rammede er tre til fire år.

Hjelperne vet lite om sykdommen

38-åringens tilstand forverres stadig. Nå bor hun i omsorgsbolig og trenger daglige besøk fra den kommunale hjemmetjenesten, morgen og kveld. Hun ønsker å leve så normalt som mulig, og har gjort bevisste valg for å kunne oppnå nettopp dette. Å leve et verdig liv mens hun ennå kan.


Øksøy beskriver en situasjon der det kommunale omsorgssystemet er blitt et hinder, og ikke en hjelp.

Hun har fått beskjed fra hjemmetjenesten om at hun er heldig som får hjelp til å dusje to ganger i uka, forteller hun. Og hun har ikke tall på hvor mange ansatte hun er i kontakt med i løpet av ei uke. Langt flere enn det som føles ok.


– De som kommer inn døra, vet lite om min sykdom og symptomene. Vet ikke hvor mange ganger jeg har blitt spurt “Du, hva er det egentlig som feiler deg?”.

Feil tid eller feil dosering

Wanja Øksøy savner et fast team av omsorgsarbeidere, i stedet for å stadig vekk måtte forklare nye helsearbeidere om hva ALS er.

Smerter og spasmer er en del av hverdagen. 38-åringen har hatt behov for nytt smerteplaster en gang i uka, og fra nå av hver tredje dag. Det er også hjemmetjenesten innforstått med, forklarer hun.


– Men så dukker de opp på ulike tidpunkter. Halv ni om morgenen blir til halv ti, halv elleve, halv tolv. Eller doseringen er feil. Jeg har bedt om at jeg i allefall får beskjed når besøkene blir forsinket. Men jeg får ikke beskjed. Jeg blir sittende og vente.


Dermed må ALS-syke Wanja Øksøy legge opp sitt liv slik at det passer den til enhver tid rådende vikarsituasjon i Hortens hjemmetjeneste.



– Hvorfor må det være slik? Og er det på denne måten hjemmebasert omsorg er ment å fungere?


38-åringen stiller spørsmålene og håper at kommunen kan hjelpe henne med å leve på best mulig måte den tida hun har igjen.

Har ikke klart å fullføre

Hun venter stadig på CT-skanning etter sykehusinnleggelse for tykktarmsbetennelse. CT kan kun gjennomføres når pasienten først har gjennomgått en dags forberedelser. Prosedyren handler om nøyaktige tidspunkter for å innta preparater som klargjør tarmsystemet. Hjemmetjenesten har fått instrukser. Fire ganger har Øksøy begynt på prosedyren, men ikke fått fullført fordi hjemmetjenesten har glemt henne på ettermiddagstid.


– Jeg har fått gode venner til å ringe hjemmetjenesten på forhånd for å minne om prosedyren. “Alt i orden” er svaret - men så går det ikke likevel...

Tør ikke ha sonde

ALS gjør det etterhvert vanskelig å få i seg mat på vanlig måte. Egentlig burde 38-åringen ha fått på plass en sonde ned i magen.


– Jeg har valgt å ikke gjøre det. Sonden må rengjøres regelmessig. Jeg tar ikke sjansen på komplikasjoner. Hjemmetjenesten har ikke klart å bytte smerteplasteret mitt til tida. Hvordan skal det gå hvis de ikke følger opp sonden heller?


Wanja Øksøy skal ha en primærkontakt i det kommunale omsorgssystemet, og en individuell plan (IP). IP-møter må hun selv mase om å få i stand, forteller hun. Og hun har hatt tre ulike primærkontakter på forholdsvis kort tid. En av dem sluttet uten at hun fikk vite om det.

Ikke eget ALS-team

– Horten har ikke egne ALS-team, slik som andre kommuner. Det hadde jeg hatt behov for, særlig fordi funksjonsnivået mitt endrer seg.


Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) kan være en mulighet, men Wanja Øksøy har fått vite av kommunen at hun ikke egner seg som arbeidsleder.


Kommunen skal ha foreslått at hun bruker venner og familie som arbeidsleder. Det er ikke mulig, forteller Øksøy. Ikke fordi folk ikke vil, men fordi de ikke har anledning.

LES OGSÅ: Hjemmetjenesten synes det er trist og vondt


38-åringen synes situasjonen er veldig vanskelig nå. Hun går ikke til lokalavisa med lett hjerte, understreker hun; det beste hadde vært å få orden på avtaler og oppfølging i dialog med kommunen.


– Men jeg har sagt fra så mange ganger nå, uten at det har blitt endring til det bedre.

VIl avslutte livet selv

– Hva tenker du om framtida di?


– Jeg er redd. Redd for smerter, for å ikke kunne leve med verdighet. Jeg ønsker ikke å avslutte livet som pleiepasient tilkoblet respirator på et sykehjem. Jeg planlegger å få avslutte når jeg selv ønsker det, og har kontakt med en klinikk i Sveits. Da kan jeg reise ned dit når jeg føler at tida er inne.

Wanja Øksøy tar lommetørklet fram. Tårene kommer når framtida er tema. Men så har hun også opparbeidet seg en god porsjon galgenhumor:


– Åtti tusen kroner koster det for meg å avslutte livet i Sveits. Og jeg betaler alt selv. Så da sparer jeg jo Horten kommune for en del penger, ikke sant?

Andre saker på gjengangeren.no:

525.000 så Wilfred fortelle om rusmisbruket

Smuglet PC til Bastøya - svindlet staten for 11 millioner

Sendte klagebrev:“Dere har nok startet adventstiden en uke for tidlig”

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken