Henger Norge etter når det kommer til datasikkerhet for pasienter? – Det virker som det har gått prestisje i at alt skal være «hjemmelaget»

Illustrasjonsbilde

Illustrasjonsbilde Foto:

Av

Hva skjer når personvern og pasientsikkerhet går ut over behandlingen av alvorlige sykdommer? Grete Knudsen har noen tanker om datatilsyn i helsevesenet, sett fra pasienten og pårørendes side.

DEL

MeningerJeg har med økende frustrasjon lest innleggene fra journalister, leger og ansatte i datatilsynet om hvordan et misforstått personvern ødelegger for pasientsikkerheten i Norge. Min mann fikk pacemaker i august 2018 etter å ha hatt en puls helt nede på 19 slag i minuttet; grunnet total hjerteblokk. Han lever nå godt med sin pacemaker som han faktisk er helt avhengig av for å leve. Det har vært ganske tøft for oss å lese om ulike typer feil og mangler ved utstyret, og hvordan brukerne ikke har blitt informert om dette, fordi det mangler et sentralt pacemaker-register i Norge som viser hvilke brukere som har hva slags utstyr.

Når vi så får høre at Danmark har et sånt register som virker helt utmerket og som er i tråd med EUs krav til personvern, samt at Norge har fått tilbud om å bruke dette systemet gratis, blir det helt merkelig for oss som ser saken fra pasient/pårørendes synspunkt. Det virker som det har gått prestisje i at alt skal være «hjemmelaget», både datasystemet og pasientvernet. Når jeg leser om at personvernombudet i OUS har nektet medisinsk personell å benytte moderne IKT-løsninger og at ledelsen gjemmer seg bak dette, er det forstemmende for oss pasienter/pårørende. Ifølge avisartiklene er ikke det danske registeret overhode vurdert av OUS.

I en artikkel i Aftenposten, datert 7.01.19, står det at 32 forskere og leger gjør opprør mot ledelsen ved OUS. Det som trekkes fram av eksempler her er skremmende. At en forsker ved Rikshospitalet ikke får innhente journalopplysninger om pasienter han har behandlet fordi pasienten ikke hører til sykehuset, gjør at han ikke kan vurdere om den nye behandlingen han har prøvd ut er mer effektiv enn den ordinære. At leger ikke kan dele røntgenbilder og EKG i akuttsituasjoner er også skremmende. Dette gjelder hele Helse-Norge, ikke bare OUS, har det framgått av artikler – selv om det tydeligvis kan være positive unntak.

Jeg har selv en kronisk kreft (follikulært lymfom), og har deltatt i studie i regi av OUS, mens jeg har fått cellegift og vedlikeholdsbehandling med rituximab av Sykehuset i Vestfold. Jeg håper da inderlig at all informasjon om meg og min sykdom deles av dem som behandler meg, og at dette skjer på en mest mulig enkel og rask måte. Det er viktig for meg som pasient at jeg kan føle trygghet for at det er full åpenhet om min sykdom mellom alle som måtte behandle meg, og at kunnskap om nye metoder etc. deles åpent mellom alle involverte.

Dersom en pasient ikke ønsker at opplysninger om vedkommendes sykdom skal være tilgjengelig for andre enn behandlende lege – uansett av hvilken grunn – kan man reservere seg for dette. Vi andre som vurderer dette annerledes burde ha en mulighet for dette. Jeg vil oppfordre ledelsen på OUS og alle helseforetak, inkludert Helseministeren å ha dette for øyet.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags