(MittLillestrøm) – Mange har følt på at koronatiltakene har vært veldig til hjelp for oss som er kronisk syke. På skolen kunne vi ha forelesninger og møter på video, og jeg kunne se konserter, teater og lignende hjemmefra. Men så gikk vi tilbake til normalen, og da var vi ferdig. Det provoserte meg litt. Hvorfor kan vi ikke lære av tiltakene, og bruke det til noe fint? sier Hennie Amundsen (21).

Hun er student og opprinnelig fra Skedsmokorset.

Da samfunnet stengte ned opplevde Amundsen, som har ME, at hun kunne delta mer i samfunnet fordi mye foregikk digitalt. Hun skrev et innlegg hos NRK P3 om saken.

– Jeg fikk mange tilbakemeldinger fra flere som kjente seg igjen i frustrasjonen, og at tiltakene har bidratt til noe positivt også, ikke bare negativt. Men mange er redde for å uttale seg om det, i frykt for at det høres ut som at man savner koronapandemien. Jeg mener ikke at man skal stenge landet igjen for alle, men hvorfor kan man ikke fortsette med enkelte tilbud, som gjør samfunnet mer inkluderende for alle? spør Amundsen.

Ble syk som 11-åring

Det var som 11-åring at symptomene på ME startet. Hun hadde følt seg syk i en periode, men i forbindelse med at hun fikk hjernerystelse dukket det opp flere symptomer.

– Jeg ble sensitiv for støy og lys, og fikk smerter i muskler og ledd. Legene begynte å gjøre tester, og de fant ut at jeg hadde hatt både borrelia og kyssesyke. Disse tingene til sammen gjorde at jeg utviklet ME, sier Amundsen.

Hun forteller at sykdommen preger henne i alt hun gjør, og at hun må prioritere hva hun skal bli med på.

– Det største symptomet er det som kalles PEM, post-exertional malaise, som betyr at etter aktivitet utløses tretthet eller slitenhet. Jeg må alltid planlegge alt jeg gjør, så konsekvensene ikke blir så store. Jeg har smerter i muskler og ledd, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Jeg pleier å beskrive det som en influensa uten forkjølelsessymptomene, men at man konstant føler seg syk og tung i kroppen, sier Amundsen.

– Alle krefter går til studiene

Amundsen studerer arkitektur på Arkitektur- og designhøgskolen i Oslo.

– Det er veldig tøft å studere. Alle kreftene mine går til studiene, og det er et lagarbeid med familien min for å få det til å gå rundt. Foreldrene mine må hjelpe meg med å vaske og lage mat. Mange ser at jeg klarer å studere, men de ser ikke hvilken pris det har. Det er ingen som ser meg på de dårlige dagene mine. Det blir derfor vanskelig for folk å forstå og sette seg inn i hvordan jeg har det. Det er nok det som er det aller tøffeste med sykdommen, fordi man føler seg veldig alene, sier Amundsen.

Blant tiltakene hun savner fra pandemien er digital undervisning, å kunne ha møter hjemmefra, og å følge konserter og andre kulturtilbud digitalt.

– Digital undervisning vil kunne gjøre hverdagen mer fleksibel. Jeg tror mange kunne hatt nytte av å for eksempel se en forelesning i ettertid, eller ha mer pensum tilgjengelig på nett. Det kunne for eksempel vært en løsning med legeerklæring, så man ikke risikerer at ingen dukker opp på skolen. Jeg ønsker også at man kunne streamet konserter fra utlandet for eksempel. Jeg ønsker at man beholder de digitale løsningene som et tilbud, og at de som ønsker det, kan ta det i bruk, sier Amundsen.

Mer forståelse

Hun tror også at to år med pandemi har gitt folk en større forståelse av hvordan det er å være kronisk syk.

– Da nedstengingen kom ble jeg obs på at jeg ikke egentlig hadde det noe særlig annerledes enn før. Jeg var jo vant med å være mye alene og leve med restriksjoner sykdommen min hadde satt for meg. Det at folk opplevde å få friheten tatt fra seg under pandemien, gjorde at folk følte på mye av det samme som kronisk syke mennesker også føler på, sier Amundsen.

Amundsen forteller at hun har vært forsiktig under pandemien, og at hun fortsatt er redd for å bli smittet av korona.

– Jeg har venner som var friske da de ble smittet av korona, men som fortsatt sliter med høy puls når de går opp trapper. Derfor er jeg redd for hvordan jeg kommer til å reagere hvis jeg blir smittet. Jeg har mer eller mindre gått tilbake til å leve som normalt, men er fortsatt obs på det. Så er nok min normal annerledes enn mange andres normal, sier Amundsen.