"Vi kommer til å miste Emily"

Gjengangeren har en egen bloggportal med lokale bloggere. I tida framover presenterer vi noen av personene bak bloggene.

Noen blogger om moter, andre skriver blogg om trening og kosthold, hobbyer eller alt og ingenting. Åshild Lona blogger om liv og død.
– Det begynte med et ønske om å holde familie og venner oppdatert om hvordan det går med oss. Så slipper jeg å huske hvor mye jeg har fortalt hver enkelt, forteller Åshild. – Nå gjør jeg det også fordi det er terapi.

Fra før har Åshild to store døtre, Nikita på 13 og Rebecca på 16 år. Lille Victoria kom til verden i 2009, etter at Åshild hadde giftet seg igjen, med Lorns.
Da Victoria var 19 måneder gammel kom Emily til verden.

Fikk hyppige anfall

Emily var ikke mange timene gammel da foreldrene oppdaget at noe ikke var som det skulle. Når som helst kunne hun stivne og liksom holde pusten. Legene konkluderte med «mulig epilepsi». Men anfallene kom stadig hyppigere og ble bare verre. Det endte med sykehusinnleggelse og da Emily var 6 måneder måtte hun gjennom en lang utredning.
De fikk vite at Emily hadde MPEI - Migrerende nyfødt epilepsisyndrom.
«Beskjeden vi fikk var at Emily kom til å bli multihandikappet,» skriver Åshild i bloggen.
Men det skulle vise seg at det ikke var det verste. Legene kunne også fortelle at slike barn dør tidlig. Noen rekker ikke å feire sin første fødselsdag. Andre kan bli tre, fire eller fem år gamle.

"Tårene presser på overalt"

«I ukene som gikk var det ikke et sekund det ikke kvernet i hodet», skriver Åshild:
«Vi kommer til å miste Emily. Dette vil ikke Emily oppleve. Victoria vil ikke få leke og springe rundt med Emily. Tårene kunne presse på overalt, uansett hvor man var. Om det var i kø på apoteket på sykehuset, i kantina, på lekerommet, eller på sykehuset med Victoria.»
– Jeg har vært veldig lei meg på Emilys vegne, ved tanken på alt hun ikke får være med på og alt hun ikke kan, men generelt prøver jeg å være positiv.

Kontakt med andre

Bloggen gjør det lettere for Åshild å dele oppdateringer med alle, også dem som kanskje kvier seg for å spørre for mye.
– Og så kommer vi i kontakt med andre i samme situasjon. Emilys epilepsisyndrom er veldig sjeldent. Man har hittil registrert 50 tilfeller på verdensbasis, men det er grunn til å tro at mange aldri blir oppdaget. Bloggen har også gjort det mulig for meg å holde kontakt med andre som har barn med alvorlige diagnoser, som vi kan utveksle erfaringer med.

Tårene kunne presse på overalt, uansett hvor man var

Åshild Lona

Emily trenger noen hos seg til enhver tid. Nylig begynte hun i barnehage.
– I Nordskogen barnehage trives hun veldig godt, og de har et forsterket team rundt henne. Hun liker det når de andre barna flokker seg rundt henne. Da stråler hun opp! Storesøster Victoria går også i samme barnehage. Hun er flink til å leke med Emily og er veldig omsorgsfull.
Storesøster Victoria kommer med en pipeleke til Emily, og veslejenta lyser opp.
– Victoria har vært nødt til å bli stor jente veldig fort, sier Åshild med et lite smil. – Hun er nok blitt veldig pappadalt, men jeg håper det jevner seg ut etter hvert.

Har avlastning på nettene

Nettene er en utfordring. På grunn av syndromet, sover ikke Emily rolig i mange timer av gangen. Selv om hun ikke har mange krampeanfall for tiden, holder den epileptiske aktiviteten henne våken.
– Men Horten kommune har vært helt supre. De har innvilget oss avlastning fem netter i uka, pluss en helg i måneden og en ettermiddag. Det hjelper veldig, forteller Åshild.
Det er gjerne på kveldstid, etter at nattevakten er kommet, hun har tid til å blogge. Hun skriver om ferietur for hele familien i Tyrkia, og om besøk i Dyreparken i Kristiansand. Vanlige familiegleder i en høyst uvanlig familie.

Det er en balansegang å være optimist, samtidig som vi ikke narrer oss selv til å tro på mirakler

Hvordan hun klarer å bevare optimismen og gleden kan synes som et mysterium.
– Optimismen er jo også en måte å overleve på. Vi har jo hatt tid til å vende oss til det. Det er lettere nå enn for et år siden, da Emily var mye sykere.

100 anfall hver dag

Det gikk i ett, kan Åshild fortelle. Emily kunne ha opptil 100 krampeanfall hver dag, og hun kastet opp hele tiden.
– Anfallene er ikke farlige i seg selv, men følgen av dem kan være alvorlige. Det er det som setter Emily tilbake i utvikling, som gjør henne slapp og får henne til å miste de ferdighetene hun har fått, forklarer Åshild.
– Det siste året har hun hatt en god periode, med gradvis bedre utvikling. Hun har begynt å ta på beina sine, og hun klarer å gripe etter smokken og putte den i munnen. Ifølge litteraturen har MPEI-barn ikke kontroll over motorikken, og alle bevegelser var ufrivillige, men vi ser jo at hun klarer mer og mer. Sånn sett tror jeg Emily har en mild variant av syndromet. Det er store forskjeller hos MPEI-barn, som ved alle sykdommer. Tidligere sammenlignet jeg mye med andre barn, verden over. Nå forsøker jeg å la det være, for Emily har overrasket både oss og legene, gang på gang, sier Åshild.
– Det er en balansegang å være optimist, samtidig som vi ikke narrer oss selv til å tro på mirakler.

Her er Åshilds blogg

Har du fortsatt ikke registrert din blogg? Gjør det her

Tidligere ukes bloggere

Pierre har egen fotoblogg

Rebekka styler hjemmet ditt

Ingrid blogger om keramikk

Lastebilsjåfør Henning sykler utfor

Madelén skriver om sin anoreksi